Mes amis me connaissent bringuebalant. Ça fait des années que mon équilibre déconne. Certains m’ont vu chuter depuis une position debout, sans mouvement. Juste l’équilibre qui ne fonctionne plus. J’entrerai dans les détails du maintien en équilibre, chose qui est un réflexe dès notre plus jeune âge et que l’on perfectionne tout au long de la vie.
Ma future épouse me dit qu’elle m’a toujours connu comme ça (10 ans).
Ma mère me dit que je n’ai jamais su tenir sur mes jambes.
Aujourd’hui, je mesure ma capacité à tenir en équilibre tous les matins, lorsque je pose mes pieds au sol. En 3 secondes, je sais à peu près quelle journée je vais passer.
Aujourd’hui, je mesure ma capacité d’équilibre globale sur 100%!
Environ 35%.
Par rapports à mes 20 ans, je pense avoir perdu 60 à 70% de cette capacité.
Ça peut paraitre beaucoup, ça l’est certainement. Se rattraper au mur en allant à la cuisine après une nuit de sommeil. Ne pas renverser son mug de café. Tenir debout les yeux fermés, sous la douche, les deux mains dans les cheveux pour les laver. S’essuyer les pieds sans partir en arrière. Prendre le bus pour aller au travail sans bousculer personne.Tenir droit devant les collègues. etc.
C’est épuisant de compenser cette perte d’équilibre, sans cesse, à chaque instant.
On pourrait croire que je suis saoul. Dès la première heure du jour.
Aujourd’hui, mon manque d’équilibre est compensé par une canne. Elle m’aide principalement à ça (mais pas que).
Ma capacité d’équilibre est plus ou moins importante, entre 15 et 35%, suivant mon niveau de fatigue, la qualité de mes nuits, mes émotions, la température de mon corps (fièvre, température extérieur, température de la douche) etc.
L’équilibre… Ce savoureux calcul et réponse nerveuse qui se produit entre la vision, le toucher, l’ouïe (enfin le labyrinthe de l’oreille interne). C’est bien plus complexe qu’il n’y parait. Tous ces signaux sont envoyés au système nerveux central. Il analyse les données reçues pour ensuite commander l’appareil musculo-squelettiques par, encore une fois, notre système nerveux. Pas simple lorsque celui ci est défaillant.
Ce petit blabla pour t’expliquer mes séquelles de poussées. Ce sont les miennes. Je les gère comme je peux, avec ma personnalité, mon corps. Ce n’est pas propre à la sclérose en plaque, ça peut être une résultante.
Je te raconterai bientôt pourquoi chaque personne touchée par la SEP, possède une SEP bien à lui.
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